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venerdì 11 dicembre 2015

The spoon's Theory, ovvero la teoria dei cucchiaini e il motivo per cui ogni tanto latito.

I'm back.

Per tutti quelli che hanno la vita "condizionata"
da qualcosa che non è stato voluto.

E' tardi e mi ero ripromessa di andare a dormire presto, ma è da un po' che medito e lavoro a questo post.. (ne avevo pubblicato una prima versione sul vecchio blog)
Negli ultimi giorni non sono stata molto presente e ora vi spiegherò il perché. Sarà un post un po' lungo, ma spero arriverete fino alla fine. 
Questo blog si trova ora alla sua versione 2.0, è da molto tempo che l'ho aperto e ha subito numerosi cambiamenti, cancellazioni e quant'altro. Fino al suo totale azzeramento e ripartenza. Perché?
Oltre al fatto che sono una persona non molto costante, c'è un altro motivo per cui ogni tanto latito o mi prendo una pausa da internet&co. 
Il mio mal di testa
Si, un mal di testa. Ma non  come quello che può avere la maggior parte della gente.
Condiziona tutta la mia vita da ormai 10 anni. Ogni più piccola cosa è influenzata da questo problema
Per farvi un esempio: alle medie venivo presa in giro per via delle molte assenze, per il fatto che non facevo educazione fisica e perché stavo sempre male e "insomma, è solo un mal di testa! Cosa vuoi che sia".
Gli anni del liceo sono passati tra giornate a letto o sul divano. Uscire con gli amici, le gite e tutto il resto erano limitate, se non inesistenti.
Il 2012 è stato l'anno della maturità, presa dopo quattro mesi scarsi di scuola, un intervento al cervello e il programma di tutto l'anno fatto in un paio di mesi, da sola, a casa.
Il mio mal di testa si chiama CHRONIC DAILY HEADACHE / CHRONIC MIGRAINE più semplicemente emicrania e/o cefalea cronica. Ma io lo chiamo Gigietto, quando non uso altri appellativi poco carini.
Agli occhi della gente, spesso, non si appare malati o sofferenti, ma questo non vuol dire che si stia meno male. Il dolore è una cosa personale, ognuno lo vive a modo suo.
Oltre al dolore vero e proprio del mal di testa, che di per sé è fastidioso (per usare un eufemismo), cos'altro c'è?
Depressione, sbalzi d'umore, insonnia, scombussolamento dell'orologio biologico, altri dolori (cervicali ma anche di stomaco), appetito che va e viene, nausea, vomito, problemi alla vista, ansia e via dicendo.
Spiegare agli altri com'è vivere con un disturbo cronico non è semplice. Ma voglio provarci e  ho deciso di utilizzare La Teoria dei cucchiaini, meglio conosciuta come The Spoon's Theory.
E' una teoria elaborata da Christine Miserandino, affetta da Lupus, una malattia cronica molto invalidante, per spiegare ad un'amica come ci si sente ad essere malati. 
QUI invece trovare la traduzione integrale del testo.

La differenza tra essere malati e essere sani sta nel fare delle scelte o pensare coscientemente a cose che il resto del mondo può tranquillamente ignorare. La persona sana si può permettere il lusso di una vita senza scelte, un dono che molte persone danno per scontato.

La maggior parte delle persone inizia la giornata con un numero illimitato di possibilità e l’energia necessaria per fare qualunque cosa voglia. Ora immaginate di avere un mucchietto di cucchiaini davanti a voi, facciamo 12.
Le persone sane di solito hanno una fornitura illimitata di cucchiaini, ma quando sei malato hai bisogno di pianificare le tue giornate e di sapere esattamente quanti cucchiai hai a disposizione. Pensate a tutti i compiti della vostra giornata, anche i più semplici come vestirsi la mattina, fare colazione, andare a lavoro.
Bene, ogni singola azione vi costerà un cucchiaino o più. Uno per alzarsi, uno per lavarsi la faccia, uno per vestirsi e così via. Alcune azioni magari richiedo più di un cucchiaio: come alzarsi se la notte prima si è dormito male. Dovete riuscire ad arrivare a sera solo con quel numero di cucchiai. 
Quindi non potete lasciarne cadere nessuno, perchè non potete dimenticare la "condizione" in cui vi trovate. Potete magari prenderne in prestito uno dal mucchietto del giorno dopo, ma ne avrete uno in meno quel giorno.
Come si fa a vivere così tutti i giorni? E' complicato. 
Alcuni giorni sono peggio di  altri. Non si può far scomparire la malattia, non si può dimenticare, bisogna sempre farci i conti. Pianificare tutto fin nei minimi particolare, rinunciare a molte cose. 
Imparando a vivere la vita con un cucchiaio in più in tasca. 
Perchè, semplicemente, non si può fare tutto. 


"Ero con la mia migliore amica e stavamo facendo due chiacchiere.
Non parlavamo mai di cose serie e passavamo la maggior pare del nostro tempo a ridere e scherzare.
Dal nulla, mi ha chiesto come ci si sentiva ad avere il Lupus e ad essere malata.
Sono rimasta scioccata, non solo perché la domanda era del tutto nuova, ma anche perché ero convinta che sapesse tutto quello che c’era da sapere sul Lupus.
Mi aveva accompagnato dai dottori, mi aveva vista camminare con un bastone, e vomitare nel bagno.
Mi aveva vista piangere dal dolore, cos’altro c’era da sapere?
Ho iniziato a divagare parlando di medicine, dolori e fastidi, ma lei continuava ad incalzare e non sembrava soddisfatta delle mie risposte.
Ero un pochino sorpresa, perché, essendo mia compagna di stanza all’università e amica da tanti anni, pensavo conoscesse già la definizione medica di Lupus.
Poi mi ha guardata con quella faccia che le persone malate conoscono bene, la faccia della pura curiosità verso qualcosa che nessuna persona sana riesce davvero a comprendere.
Mi ha chiesto come ci si sentisse, non fisicamente, ma come ci si sentisse ad essere me, ad essere malata.
Che risposta dare agli altri se non ne avevo per me? Come spiegare in dettaglio come ci si sente tutti i giorni e le emozioni che una persona malata vive ogni giorno con chiarezza?
Avrei potuto lasciar perdere, uscirmene con una battuta, come faccio di solito, e cambiare argomento, ma continuavo a pensare: se non provo a spiegarglielo, come posso pretendere che mi capisca? Se non riesco a spiegarlo alla mia più cara amica, come potrei pensare di spiegare il mio mondo agli altri?
Dovevo, perlomeno, fare un tentativo.
É stato allora che è nata la teoria dei cucchiai. Ho preso velocemente tutti i cucchiai dal tavolo, l'ho guardata negli occhi e le ho detto: “Ecco, adesso hai il Lupus”. Mi ha guardata un po’ confusa, come farebbe chiunque riceva un mazzo di cucchiai.
Le ho spiegato che la differenza tra essere malati e essere sani sta nel fare delle scelte o pensare coscientemente a cose che il resto del mondo può tranquillamente ignorare. La persona sana si può permettere il lusso di una vita senza scelte, un dono che molte persone danno per scontato.
La maggior parte delle persone non deve preoccuparsi degli effetti delle proprie azioni quotidiane. Dunque, per spiegarlo ho usato appunto i cucchiai. Volevo qualcosa che lei potesse realmente afferrare, e che io potessi poi sottrarle, dato che la maggior parte delle persone che si ammalano sentono come una “perdita” della vita che conoscevano prima. Se fossi riuscita ad avere il controllo sulla sottrazione dei cucchiai, allora lei avrebbe capito come ci si sente quando qualcuno o qualcos’altro, in questo caso il Lupus, ha il controllo su di te.
Le ho chiesto di contare i cucchiai. Mi ha chiesto perché e le ho spigato che quando sei sano, di solito, hai a disposizione un’infinita fornitura di cucchiai. Ma quando devi pianificare le tue giornate, hai bisogno di sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando la tua giornata.
Ciò non vuol dire che tu non possa perderne qualcuno per strada, ma almeno ti aiuta a capire con quanti cucchiai inizi la giornata.La mia amica ha contato 12 cucchiai. Ha riso e ha detto che ne voleva di più. Le ho detto di no, e ho capito che quel giochetto stava già funzionando quando mi ha guardata contrariata e non avevamo ancora iniziato. Ho desiderato per anni avere più cucchiai a disposizione e non ho ancora capito come fare, perché lei avrebbe dovuto averli? Le ho anche spiegato che doveva sempre sapere esattamente quanti cucchiai aveva, e di non lasciarli cadere perché non puoi mai dimenticare di avere il Lupus.Le ho chiesto di elencare i compiti della sua giornata, compresi i più semplici. Mentre snocciolava faccende quotidiane o semplicemente cose divertenti da fare, le spiegavo come ciascuna di queste attività le sarebbe costata un cucchiaio. Quando si è buttata direttamente sul prepararsi per andare a lavoro l’ho stoppata e le ho preso un cucchiaio: “No, non ti alzi di punto in bianco. Devi prima aprire gli occhi e renderti conto di essere in ritardo. Non hai dormito bene quella notte. Devi strisciare fuori dal letto e poi devi prepararti qualcosa da mangiare prima di poter fare qualsiasi altra cosa, perché se non lo fai non puoi prendere le tue medicine e se non lo fai allora tanto vale che lasci tutti i tuoi cucchiai per oggi e anche domani”.Le ho tolto via un cucchiaio velocemente e lei si è resa conto di non essersi ancora vestita. Fare la doccia le è costato un altro cucchiaio, Vestirsi valeva un altro cucchiaio. La stoppavo e guastavo ogni compito per mostrarle come ogni piccolo dettaglio deve essere pensato. Penso che stesse iniziando a capire quando teoricamente non era ancora andata a lavoro, e aveva già dovuto lasciare 6 cucchiai.
Le ho poi spiegato che aveva bisogno di scegliere il resto della sua giornata con saggezza, perché quando i tuoi “cucchiai” sono andati, sono andati.
A volte si può prendere in prestito dei “cucchiai” del giorno seguente, ma bisogna pensare a come quel giorno seguente potrebbe essere difficile con meno “cucchiai”.
Non volevo sconvolgerla, ma allo stesso tempo ero felice di pensare finalmente che forse qualcuno riusciva a capirmi un pochino. Aveva le lacrime agli occhi e mi ha chiesto a bassa voce “Christine, ma come fai? Come fai a vivere davvero così tutti i giorni?” e io le ho spiegato che alcuni giorni erano peggiori di altri; alcuni giorni ho più cucchiai del solito. Ma non posso mandare via la malattia, e non posso dimenticarmene, devo sempre pensarci. Le ho allungato un cucchiaio che avevo tenuto di riserva. E le ho detto semplicemente, “Ho imparato a vivere la vita con un cucchiaio in più in tasca, di riserva. Bisogna sempre essere sempre preparati”.
E’ difficile, la cosa più difficile che abbia mai dovuto imparare a fare è rallentare, e non fare tutto. Questa è stata la mia battaglia fino ad oggi. Odio sentirmi lasciata fuori, dover scegliere di rimanere a casa, o non fare le cose che voglio fare. Volevo che sentisse la frustrazione.
Volevo che capisse che tutto quello che chiunque altro riesce a fare con facilità, per me è un centinaio di piccoli lavori in uno. Ho bisogno di pensare al tempo, alla mia temperatura di quel giorno, e agli impegni di tutta la giornata prima di poter fare qualunque cosa.E la differenza tra essere malato e sano sta proprio in questo stile di vita. E’ la bellissima capacità di non pensare e limitarsi a fare. Mi manca quella libertà. Mi manca il non dover mai contare i miei “cucchiai”.
Avevo un cucchiaio in mano e le ho detto “Non ti preoccupare. Io la vedo come una benedizione. Sono stata costretta a pensare a tutto quello che faccio. Sai quanti cucchiai sprecano ogni giorno le altre persone? Non ho spazio per il tempo sprecato, o “cucchiai” sprecati, e ho scelto di trascorrere questo tempo con te.”
Da quella sera, ho usato la teoria dei cucchiai per spiegare la mia vita a molte persone. Penso che questa teoria non aiuti a comprendere solamente il Lupus, ma chiunque abbia a che fare con una qualsiasi forma di disabilità o malattia. "

di Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com

Ho avuto modo di conoscere questa teoria tramite il gruppo Spoonie Mails, un gruppo facebook, dove persone affette da disturbi e malattie croniche possono parlare fra loro, stringere amicizie, confrontarsi, supportarsi e scambiare lettere. E' un bellissimo gruppo, al momento prevalentemente formato da ragazze americane e inglesi, che mi ha aiutato e aiuta tantissimo. La mia speranza è che questa Teoria venga conosciuta anche in Italia e in Europa, non solo per le persone direttamente interessate, ma anche per sensibilizzare e far capire maggiormente alle persone sane com'è vivere con una malattia o un disturbo cronico.

A presto.♡♡♡
Ari




5 commenti:

  1. E' il primo post del tuo blog che leggo. Non sapevo di una malattia simile. So che ci sono molti dolori simili.
    Mi dispiace per te, se potessi ti darei i miei cucchiai senza esitazione.
    Hai spiegato tutto in modo che anche uno come, che non ha mai avuto problemi simili possa capire.
    Ti auguro che i tuoi cucchiani possano aumentare di numero. E se ti va di parlare e non c'è nessuno che ti possa ascoltare, io ci sono.
    Buona fortuna per tutto.

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    1. Grazie per il supporto :)
      Sono felice di essere riuscita a rendere l'idea di come sia.
      Grazie ancora!

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  2. Questo post è davvero bello. Io non soffro dei tuoi stessi problemi ma posso capire cosa provi. Questa frase mi ha colpito molto: "Poi mi ha guardata con quella faccia che le persone malate conoscono bene, la faccia della pura curiosità verso qualcosa che nessuna persona sana riesce davvero a comprendere."
    La conosco abbastanza bene. Io sono epilettica e mi ricordo che quando spiegai a un mio compagno di liceo, cosa mi accade durante un crisi, che per giunta è rischioso per il mio corpo... insomma, disse: figo!
    Figo... Non so come mi ha trattenuto dal dargli un cazzotto.
    Trovo assurdo come le persone non capiscano e come siano in gradi di lamentarsi quando hanno un po' di raffreddore o scatenere il putiferio in caso di una piccola malattia passeggera.

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    1. Er... piccolo errore grammaticale: come mi sono trattenuta XD

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    2. Quanto ti capisco!
      La gente non riesce a concepire come sia vivere con malattie o disturbi più o meno invalidanti.. finché succede agli altri è considerata una cosa di poco conto, magari pure una scusa! o per l'appunto, una cosa "figa"..

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